Mães de crianças com microcefalia, síndrome congênita associada ao Zika vírus, dedicam-se integralmente ao cuidado de seus filhos, devido às limitações que a doença impõe ao desenvolvimento das crianças, o que tem impacto profundo na qualidade de vida dessas mulheres. A escassez de tempo para as atividades cotidianas e para o lazer, aliada muitas vezes à impossibilidade de trabalhar e à precariedade dos serviços públicos de saúde, também contribui para a falta de perspectivas em relação ao futuro. Essas são conclusões de um estudo realizado por pesquisadores da Universidade Federal do Maranhão (UFMA), publicado na “Revista Paulista de Pediatria” em 21 de agosto.
Para investigar a percepção que as mães dessas crianças têm em relação à sua própria qualidade de vida, os pesquisadores realizaram, em julho de 2018, entrevistas qualitativas com dez mulheres que frequentavam a Casa de Apoio Ninar, em São Luís (MA), instituição que oferece acolhimento e assistência a crianças com problemas de neurodesenvolvimento. A seleção considerou aquelas que tiveram infecção confirmada por Zika vírus, entre novembro de 2015 a maio de 2017, e que haviam sido internadas no Hospital Universitário Materno-Infantil da UFMA, onde tiveram bebês diagnosticados com a síndrome congênita.
Na entrevista, cada participante respondeu a um questionário semiestruturado, com perguntas objetivas sobre sua situação sociodemográfica e questões abertas que tinham o objetivo de verificar o seu entendimento sobre o conceito de qualidade de vida. “A ideia era saber o que esse termo significa para elas e como o fato de ter um filho com a síndrome afeta a qualidade de vida e as atividades cotidianas”, explica Paulo Rogério Lobão de Araújo Costa, autor principal do estudo.
A partir das respostas obtidas, os pesquisadores definiram quatro categorias temáticas associadas à definição de qualidade de vida para essas mães: saúde, redes de atenção à saúde, tempo livre e perspectivas futuras.
Impactos nas vidas das mães
Nos relatos das entrevistadas, a associação de qualidade de vida com saúde considerou não só a saúde física, mas uma compreensão mais geral do termo, incluindo a qualidade dos serviços de saúde prestados pelos órgãos públicos. A atenção à saúde foi citada em relação às situações que vivenciam de precariedade e demora nos atendimentos e agendamentos de consultas no sistema de saúde. A falta de tempo livre foi mencionada no contexto de dedicar grande parte do dia aos cuidados com os filhos e às visitas constantes aos serviços de saúde. A categoria “Perspectivas futuras” se relacionou à necessidade daquelas que tiveram que deixar o emprego para cuidar dos filhos, às dificuldades econômicas devido aos gastos com a doença e à falta de satisfação em vários aspectos da vida, como lazer, família, saúde, educação, cultura e situação social.
Para Costa, um dos destaques da pesquisa é mostrar que o impacto da doença dos filhos na qualidade de vida das mães está relacionado também com a precariedade do acesso à saúde. “Elas relatam as fragilidades das políticas públicas e serviços de saúde, desde as dificuldades em conseguir uma consulta ou terapia até a falta de condições e recursos adequados para criarem seus filhos com dignidade. A saúde pública tem muito a melhorar e esse estudo pode contribuir nesse sentido”.
De acordo com ele, a pesquisa deve ter continuidade, e um dos aspectos observados será a situação atual dessas mães. “Queremos acompanhar como elas estão após terem passado por esse centro. Como a pesquisa serviu também como forma de orientação para essas mulheres, por exemplo, em relação a exames de pré-natal, vamos ver ainda como elas procederam em relação a outros filhos e como está a sua condição socioeconômica.”